Aplikacja Wyspy pamięci

Dla kogo jest aplikacja.

Aplikacja Opiekun szyty na miarę zawsze pod ręką powstała dla:

Osób, u których zdiagnozowano chorobę neurodegeneracyjną

Osób, które podejrzewają, że mogą mieć demencję

Członków rodzin osób chorych na demencję

Osób z kręgu najbliższego otoczenia chorych– znajomych, sąsiadów.

Usługodawców, którzy coraz częściej pochylają się nad potrzebami opiekunów i chorych z demencją

Wolontariuszy i osób chętnych podjąć pracę wolontariacką w obszarze opieki nad osobami z chorobami otępiennymi

Instytucji przygotowujących wolontariuszy do pracy z osobami z chorobami otępiennymi bądź do pracy z opiekunami osób z chorób otępiennych

Terapeutów zajęciowych aktywizujących osoby z chorobami neurodegeneracyjnymi

Opiekunów osób z chorobami neurodegeneracyjnymi związanych z instytucjami pomocowymi

Lekarzy i specjalistów uczestniczących w procesie opieki medycznej

Studentów psychologii, pedagogiki specjalnej, rehabilitacji i kierunków pokrewnych. 

Jakie informacje znajdziesz w aplikacji 

W ramach aplikacji autorki dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem w pracy z osobami z chorobami otępiennymi i ich rodzinami. Pochylają się nad aspektami dotyczącymi organizacji życia w rodzinie, w której podejrzewa się bądź już zdiagnozowano chorobę otępienną u jednego z członków.

Aplikacja będzie rozwijana i uzupełniania o kolejne tematy i zagadnienia.

Zachęcamy Państwa do współtworzenia Opiekuna szytego na miarę i zgłaszania tematów, które chcieliby Państwo „mieć zawsze pod ręką”.

 

Jakich informacji nie znajdziesz w aplikacji

W aplikacji nie zajmujemy się komentowaniem, doradzaniem w zakresie indywidualnych terapii farmakologicznych. Nie promujemy suplementów.
Jest to odzwierciedleniem naszego głębokiego przekonania, że w tym aspekcie jedynymi właściwymi podmiotami mogącym wyrażać zdanie są osoby, które mają do tego kompetencje i uprawnienia, czyli lekarze.

Sieć wsparcia.

Tworząc aplikację postawiliśmy sobie za cel rozpocząć działania na rzecz budowania sieci wzajemnego wsparcia przez chorych. Jest to rozwiązanie, które funkcjonuje w świecie zachodnim i polega na tym, że chorzy opowiadają sobie swoje doświadczenia w myśl zasady, że nikt lepiej nie zrozumie drugiej osoby niż ta osoba, która przeszła tę samą drogę. 

Każda osoba, która korzysta z aplikacji, może zadeklarować, że chce poznać inne chore osoby ze swojej okolicy bądź opiekunów ze swojej okolicy. Zapraszamy do wypełnienia formularza kontaktowego i zgłoszenia zgody na informowanie o sobie innych osób, które poszukują takiego kontaktu. Dane mają charakter poufny i będą administrowane przez Fundację Wyspy Pamięci. Mamy nadzieję, że z czasem, dzięki tej funkcji zbudujemy bazę danych o podmiotach, które funkcjonują w bliskiej sobie lokalizacji i umożliwimy Państwu wzajemny kontakt, który da Państwu możliwość budowania lokalnych sieci wsparcia.

Jeżeli klikniesz tutaj zostaniesz przekierowany do strony umożliwiającej kontakt z  Fundacją Wyspy Pamięci. Po otrzymaniu Państwa prośby sprawdzimy czy w Państwa bliskim otoczeniu znajdują się podmioty, które wyraziły zgodę na wymianę kontaktów i wrócimy do Państwa ze stosowną informacją zwrotną. 

Autorkami aplikacji są: 

Marzena Wójcicka - przez wiele lat związana z pracą w korporacjach, w 2010 roku, w odpowiedzi na drugi udar krwotoczny wywołujący otępienie mieszane u jej mamy podjęła decyzję o założeniu pierwszego niepublicznego Domu Dziennego Pobytu dla Osób z dysfunkcjami neurologicznymi z grupy otępień "Kanarkowa" w Warszawie. Zadaniem, jakie sobie postawiła, było stworzenie miejsca, w którym osoby chore będą mogły podtrzymywać sprawność i kontakty społeczne w przyjaznej, rodzinnej atmosferze, bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, a ich opiekunowie będą mieli możliwość kontynuowania pracy zawodowej. Pomysłodawczyni i współautorka narzędzi do pracy w rodzinach doświadczonych chorobą otępienną oraz szkoleń i warsztatów dla opiekunów rodzinnych i instytucjonalnych. Kontakt z rodzinami, których członkiem jest osoba z otępieniem, umożliwił jej identyfikację ich potrzeb bezpośrednio u źródła i stworzenie propozycji, które wprost są na nie odpowiedzią. Do takich inicjatyw należało między innymi tłumaczenie książeczki wyjaśniającej dzieciom chorobę Alzheimera autorstwa Maxa Wallacka i Carolyn Given "Dlaczego Babcia wkłada majtki do lodówki", współtworzenie książki dla dzieci "Szu na tropie pamięci" , gry "Wrota Pamięci" do treningu funkcji poznawczych osób chorych i wspierania kompetencji członków rodziny chorego w efektywnej z nim komunikacji. Jest pomysłodawczynią i współautorką podręcznika "Opiekun szyty na miarę", który powstał w ramach projektu Fundacji na rzecz standardów opieki w chorobach otępiennych Wyspy Pamięci. 


dr Joanna Szczuka - psycholog, pracuje w Klinice i Poliklinice Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Doświadczenie z osobami z chorobami otępiennymi zdobywała w Domu Pobytu Dziennego dla Osób z dysfunkcjami neurologicznymi z grupy otępień w Warszawie. Udziela wsparcia psychologicznego członkom rodzin osób chorych w postaci konsultacji indywidualnych, grupowych oraz szkoleń dla opiekunów. Jest wykładowcą akademickim oraz autorką i współautorką publikacji dotyczących zespołów otępiennych. Współtworzyła m. in. książki "Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi", „Szu na tropie pamięci” oraz grę planszową „Wrota Pamięci” przeznaczoną dla rodzin, w których jest osoba z chorobą otępienną.

Opracowanie graficzne: passion of reality
Opracowanie aplikacji: passion of reality
Administrator aplikacji: Fundacja Wyspy Pamięci - www.wyspypamieci.com.pl

Pomoc:

fundacja@wyspypamieci.com.pl